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怎样训练自闭症生活常识自闭症家庭的生活家

2024-05-06 来源:柚子资讯

今天康复日记的主人公是思思妈妈,在孩子被诊断为自闭症后,也曾感到迷茫、无助,家庭的压力、经济的压力,让她一次次地失望,但是为了孩子,她又一次次地打起精神,只为不辜负孩子灿烂的笑脸。

百分之一的概率,被我碰上了

我是一位90后妈妈,有两位小公主,一家四口,幸福快乐。跟无数年轻女孩一样,曾经憧憬过无数次自己的未来,未来的工作,未来的丈夫,未来的孩子。

在顺利生下大宝之后,没有一丝防备的又怀上了二胎,虽然一年一胎有说不尽的辛苦,但还是无限期待另一个新生命的到来。有了大宝的经验,怕自己不懂照顾她,怀孕期间我还去把育婴师考了。

终于,孩子顺利出生了,我给她取名思思,她很漂亮,小嘴巴,大眼睛,长睫毛,粉粉嫩嫩!姐姐很开心,她有妹妹了。对着她又是亲又是抱。慢慢地,翻身,坐,爬,扶着走,她一岁便学会了走路。

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但是很快,我们便发现了一些问题,她好像听不懂任何人说话,即便是每天重复的,也听不懂,从来不对视,也不和姐姐玩,也没有咿呀学语。

从前都在镇区医院做体检,一岁半的时候,我选择了去市区医院检查。去了医院,医生给她做了各种常规检查,都没什么大问题,就是比较瘦小,后来做到智力检查的时候,当医生说初步怀疑她智力低下的时候,你们无法想象我当时有多惊讶,有多反感!

我想谁都不愿意接受,不愿意听到,自己的孩子智力低下!我不愿意相信,于是我带着她回家了,我想:一家医院也不代表什么吧。于是我预约了另外两家医院,我迫切地想要有个权威告诉我,我的孩子没事,她很好!

在等待的那段时间,我尽量不表现出我的担忧,心里默念无数次,没事,她很聪明,她会走路,她会很多事,肯定没问题的!

后来到了医院,我跟医生说了情况,医生却问了我一句:“你们有做自闭症排除的检查吗?”我愣了,自闭症?虽然不是没有听过,但是在我看来,这难道不是极小概率的事情吗?怎么可能发生在我身上?

不容我多想,医生就给了我一张表格,让我填,看着表格里的选项,越填我的心越慌,只能不停地告诉自己:不会的,不会的!

填完了表格,心都提到了嗓子眼,我胆怯地递给了医生,等待着医生的宣布。医生总结了分数,又在电脑上对了很久,问了一些简单问题,看着孩子好一阵,然后跟我们说:“你们的孩子疑似自闭症,建议你们进一步检查!”

当时的我,突然脑子一片空白,孩子爸在跟医生说些什么,我都没听进去,还是孩子爸拉着我走出去诊室。

回家的路上,看着开心兴奋的思思,心里好伤感,那时候的自己还不知道患有自闭症是多可怕的事。只知道,日后肯定需要大量时间和金钱治疗她,我甚至不敢想象日后的生活!

家人不支持,让我雪上加霜

那天之后,我们又辗转做各种检查,听力、视力、基因等等。提心吊胆地等着报告一个一个地出来,那时候心里还是有一丝侥幸,万一弄错了呢?万一不是呢?但很快,现实就狠狠打了我一巴掌,基因报告上清清楚楚地写着“三个基因杂合变异”,这几个字特别扎眼,也特别扎心!

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我和我妹妹上网查了很多很多资料,也看了很多文章和报道,看着别人的经历,有的和自己一般,有的比自己走了更多弯路,不禁潸然泪下。

那段时间总会忍不住想日后,也总觉得日后没什么可想的,以前的美好愿望一个个被推翻,加上婆家人的不理解,不支持,让我更加觉得孤立无援!

问了很多人,查了很多网站,终于找到了两家民办康复机构,而且这两年刚好政府的补助到位了,可以把费用报销,我像抓住了最后一根救命稻草,赶紧和我妹妹到这两家机构实地考察。

我们先去了较远的一家,那是我第一次真实地去接触这样的孩子。在市场二楼,刚刚进去时觉得挺吵,环境也比较昏暗,空间倒是挺大。里面分开了很多隔间做课室,有一个比较大的游乐设施,还有一个大课室,负责人一一为我们讲解课程安排,也去看了上课情况。

我们仔细打量这些孩子,他们从外貌看来,跟普通孩子没有区别,有的还挺帅!机构有一对一的课程,也有小组课,但是看起来老师挺少的,简单认识了之后,我们就出发去下一家。由于到了中午,无法参观这家上课的情形,我们简单了解了课程安排和费用,参观了课室,就回去了。

经过一番考虑,最终决定去比较近的那家,开车过去20分钟,坐公交车得转车,差不多要一个多小时。接下来就是讨论谁带思思上课的问题,毕竟这是长期的事,不是一天两天。

于是我们找了一个早上,带上爷爷奶奶和爸爸,再次去了这家机构,那天我还想着,我们收入不高,平时让爷爷奶奶带着她上课也没有问题吧,然而我是大错特错了!

由于爷爷奶奶一直不愿意相信自己的孙女是自闭症,去了那边,看着孩子们上课,更是觉得那是花钱请个人来陪玩,浪费钱和时间,甚至当众说别的孩子是弱智,和我们的不同!那一刻开始,我看到了最丑的嘴脸!我终于明白为什么大家都说很难,那天,那一刻,我终于懂了!

回到家,他们一直在吵,在孩子面前,他们从来不避讳,说话大声,永远不考虑孩子的教育。

我只好另外想办法,为了孩子,我便提出由我和孩子爸轮流请假带思思去,然而,明明答应好的,决定好的事情,在带去机构的第二天,孩子爸又反悔了!他说他请假会被解雇,绝对不能这样长期请假。显然,他没有和上司沟通好,也不愿意让别人知道他有个自闭症的女儿。种种嘴脸,在这个时候,一清二楚,明明白白!

于是我和娘家商量,暂时由我和思思的小姨轮流带去。婆家的一切,让我看清楚了很多,但是我不想浪费时间深究这些事。

解决了人手问题,当然还有最重要的——钱的问题!婆家肯定是不会出钱的,我们自己又没有存款,收入也仅仅够日常开支,我只能和其他人借。问了朋友,同学,同事,勉勉强强借来了半年的费用,我小心翼翼地存好,生怕会花掉了一分钱。

这让我想起了我的母亲,那时候我读初二,父亲因为癌症,没有钱医治,去世了,剩下我们娘仨相依为命,母亲为了我们能读书,到处借钱,贷款,做苦力!母亲到底是多大毅力才熬了过来?我会不会有她那样的毅力?

我的思思,终于开始了康复

刚刚开始带去康复训练的一个星期,为了能省钱,我们就坐公交车去,还好思思比较喜欢坐车,也不晕车!

第一个星期,基本上就是哭,闹。基本一节课也上不了,但是我知道我们需要的是长时间的坚持。到了第二个星期,情况开始有了好转,小组课她特别开心,因为在那里她年龄比较小,而且女孩子也只有两个,基本都是和大哥哥一起上的小组课,刚开始都是做一些适应期的练习,让她可以适应老师。

你们可能无法想象,当她第一次哭着拿着自己的鞋子走出教室,来拉我手的那个瞬间,我有多么感动,从来什么都不知道,也不看,不做的思思,拿着鞋子,示意我帮她穿上!

这一切,也许在普通孩子身上,是多么的自然,但是对于孤独症来说,是多么快,多么大的进步!是她的努力,她的改变让我们有了动力,每一天,跟着她上课,其实真的身心很疲惫,因为需要的是全身心的投入,一步一步去引导她,我们就像黑暗中的一盏明灯,指引着她向前!

我知道我的内心必须足够强大,才能担此重任,我知道我必须丰富阅历和知识,才能正确引导思思!在思思确诊后到现在,我不停地咨询机构老师、翻阅网站,也买了很多关于自闭症的书籍,只希望自己能够离她更近一些……

思思妈妈从2018.10.05开始,每天不间断地记录着思思进步;也记录了,这个家庭对“自闭症”认识与理解的过程。

从开始的谈“自闭”色变、逃避否认,到逐渐接受孩子是自闭症的现实,家人每一次思想和态度的转变,都让思思妈妈觉得,也许,未来是可期待的。

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